Willkommen in meiner Welt. Ich bin Rita, 23 Jahre alt, und seit meinem 13. Lebensjahr lebe ich mit dem ROHHAD-Syndrom – einer seltenen und terminalen Erkrankung, die mein Leben auf den Kopf gestellt hat. Doch ich habe nach einem langen Weg entschieden, dass nicht die Krankheit mich definiert, sondern ich sie!

Das ROHHAD-Syndrom stellt mich jeden Tag vor große Herausforderungen: ständige medizinische Versorgung, Mobilitätseinschränkungen und unzählige Kämpfe, die oft im Verborgenen stattfinden. Aber inmitten all dessen habe ich einen unerschütterlichen Glauben gewonnen, an die Kraft der Hoffnung, die Stärke der Gemeinschaft und die Möglichkeit, selbst in schwierigen Zeiten etwas Positives zu bewirken.

Mein Weg zur Diagnose war alles andere als einfach. Über Jahre hinweg erlebte ich medical gaslighting – meine Symptome wurden heruntergespielt, falsch interpretiert oder schlicht ignoriert. Ich stieß auf ein Gesundheitssystem, das nicht auf Menschen wie mich ausgelegt ist: Menschen mit seltenen, komplexen und schweren chronischen Erkrankungen. Erst mit 20 Jahren erhielt ich die terminale Diagnose ROHHAD – und auch das nur, weil ich selbst die Initiative ergriffen habe, und unermündlich versuchte einen Grund für meine Symptome zu finden.

Doch der Weg dorthin war geprägt von tiefsten Abgründen. Bis ich mit Organversagen ins Krankenhaus eingeliefert wurde, hatte mein Körper bereits mehrfach aufgegeben – ich wurde mehrfach reanimiert und letztlich von vielen medizinischen Fachkräften aufgegeben. Aber dann kam ich in ein Klinikum, wo die Ärzt:innen und Pfleger:innen mich als Rita, den Menschen, sahen und unermüdlich für mein Leben kämpften.

Als es keine andere Wahl mehr gab, wurde entschieden, während meines Komas, mich langzeit zu beatmen über einen sicheren Atemweg. Seither bin ich tracheotomiert und darüber invasiv beatmet. Was viele als Ende ansahen, auch für mich anfänglich, stellte sich als Beginn eines neuen Lebens raus. Seither lebe ich (sehr gut) mit einer außerklinischen invasiven Beatmung und habe mir mit harter Arbeit mein Leben Stück für Stück zurückerkämpft. Ich habe das Gehen wiedererlernt, was niemand für möglich gehalten hätte. Und ich habe etwas geschafft, das als medizinisch unmöglich galt: Ich habe das Singen wiedererlangt – eine der größten Quellen meiner Kraft.

Diese Erfahrungen haben mich verändert, aber auch gestärkt. Heute setze ich mich mit Herzblut dafür ein, das Gesundheitssystem zu verbessern – Schritt für Schritt, gemeinsam mit meinen Unterstützern. Ich möchte zeigen, dass auch in scheinbar ausweglosen Situationen Wunder möglich sind. Und vor allem möchte ich der Mensch sein für Andere, den ich mir damals so gewünscht hätte.

Meine Projekte und Organisationen

AufAtmen
„AufAtmen“ ist ein ganzheitliches Konzept das geschaffen wurde von & für Menschen mit Tracheostoma, Formen künstlicher Beatmung und deren Angehörige. Aber es ist für Jeden der sich selbst zum „AufAtmen“ bringen möchte. Es bietet nicht nur Unterstützung und Austausch, sondern steht für einen Moment der Befreiung, des Neubeginns und der Leichtigkeit – sowohl körperlich als auch emotional.

Die Vision von AufAtmen: Jeder Mensch hat das Potenzial, selbst in schwierigen Lebenslagen neue Wege zu finden, Herausforderungen zu transformieren und bewusst durchzuatmen. Es geht darum, von Belastung zu Freiheit und von Schwere zu Leichtigkeit zu gelangen.  AufAtmen begleitet dabei – aus dem Negativen etwas Positives zu schaffen.

21.Wienerschule
Die 21.Wienerschule ist ein Treffpunkt für Visionäre, die innovative Lösungen erarbeiten möchten. Durch Teamarbeit und Kreativität entstehen hier Projekte, die Bildung und Inklusion miteinander verbinden. Ich glaube daran, dass echte Veränderung dort beginnt, wo Menschen mit unterschiedlichen Perspektiven zusammenkommen um innovative wissenschaftsbasierte Projekte erschaffen.

USE Association
Mit „USE – Use your power“ schaffen wir eine globale Plattform für Betroffene von seltenen oder unklar diagnostizierten Erkrankungen. Hier stehen Solidarität, gegenseitige Stärkung und kreative Problemlösungen im Mittelpunkt. Denn jede Stimme zählt, und gemeinsam sind wir stärker.

Musik als meine Kraftquelle

Wenn Worte nicht reichen, greife ich zur Musik. Das Singen ist für mich mehr als ein Hobby – es ist meine Ausdrucksform, mein Zufluchtsort und meine Energiequelle. In meinen Liedern erzähle ich Geschichten von Mut, Hoffnung und der Schönheit des Lebens, erstrecht wenn es herausfordernd ist. Dass ich überhaupt singen kann, ist ein Wunder, denn medizinisch galt es als unmöglich, mit einer invasiven Beatmung wieder eine Stimme zu finden. Doch die Musik hat mir diesen Weg zurück ins Leben gezeigt.

Mein Alltag – zwischen Herausforderungen und Optimismus

Mein Alltag ist alles andere als gewöhnlich. Medizinische Geräte, regelmäßige Klinikaufenthalte und der Umgang mit unvorhersehbaren Situationen prägen mein Leben. Doch ich lasse mich davon nicht entmutigen. Stattdessen konzentriere ich mich darauf, jeden Tag etwas Sinnvolles zu schaffen – sei es durch meine Projekte, meine Musik oder einfach durch ein Lächeln, das ich jemandem schenke darf.

Diese Seite ist ein Fenster in meine Welt – voller Herausforderungen, Träume und Inspiration. Ich lade euch ein, mich auf meiner Reise zu begleiten, gemeinsam Barrieren zu überwinden und an die Kraft des Miteinanders zu glauben. Danke, dass ihr hier seid und meiner Geschichte Gehör verleiht.