Projekte & Initiativen
Meine Krankheit hat mich vor viele Herausforderungen gestellt, aber sie hat mir auch gezeigt, wie wichtig es ist, aktiv zu werden und etwas zu bewegen. Mit meinen Projekten und Initiativen möchte ich nicht nur mein Leben, sondern auch das vieler anderer Menschen positiv verändern.
Hier findet ihr eine Übersicht über die Projekte, die ich ins Leben gerufen habe. Sie alle stehen für Austausch, Unterstützung und gemeinsames Handeln – mit dem Ziel, Barrieren zu überwinden und Hoffnung zu schenken. Schaut euch gerne um und entdeckt, was wir gemeinsam erreichen können!
Das Konzept AufAtmen, wurde von Menschen für Beatmung, für Menschen mit Beatmung entworfen, kann aber von Jedem angewendet werden, der sich selbst zum ‘AufAtmen’ bringen will. Was ist den eigentlich AufAtmen? AufAtmen ist, wenn man seine negativen Erlebnisse zum positiven wendet und endlich ‘AufAtmen’ kann. Mehr erfahren
Die 21. Wienerschule ist eine Plattform für Innovation, Wissenschaft und Vernetzung. Als dynamische Community junger Köpfe setzen wir uns dafür ein, innovative und lösungsorientierte Projektideen Schritt für Schritt durch Zusammenarbeit und Teambuilding umzusetzen. Mehr erfahren
Der Verein USE wurde gegründet, um Menschen zu unterstützen, die an einer chronischen, seltenen Erkrankung oder einer undiagnostizierten Erkrankung leiden. Oft stehen Betroffene vor großen Herausforderungen: fehlendes Verständnis, Isolation, medizinische Sackgassen und der lange Weg zur endgültigen Diagnose. USE möchte diese Lücke schließen und eine Plattform schaffen, die Vernetzung, Unterstützung und langfristige Lösungen bietet.
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AufAtmenWG
Die AufAtmenWG bietet Menschen mit Beatmungsbedarf eine selbstbestimmte Wohnalternative zu Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen.
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AufAtmen Selbsthilfegruppe
Die AufAtmen Selbsthilfegruppe unterstützt Menschen mit Beatmungsbedarf durch Austausch und gegenseitige Hilfe.
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USE Selbsthilfegruppe
Die USE Selbsthilfegruppe unterstützt Menschen mit chronischen Krankheiten und fördert den Austausch unter Betroffenen.
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USE - “the shitty organs club”
Der Shitty Organs Club unterstützt Menschen mit chronischen Organdysfunktionen durch Austausch und Gemeinschaft.
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USE ROHHAD group
Die USE ROHHAD Group setzt sich für Aufklärung, Forschung und Unterstützung bei der seltenen Krankheit ROHHAD ein.
Zusammenarbeit & Kooperationen
Meine Arbeit bei RIC
(ROHHAD International Consortium)
Als Gründerin der ROHHAD Awareness Group arbeite ich, Rita Fussenegger, aktiv im Rahmen des ROHHAD International Consortium (RIC) mit, um die globale Forschung und Unterstützung für ROHHAD-Betroffene weiter voranzutreiben. Innerhalb des RIC bin ich unter anderem im Team für das ROHHAD European Registry tätig, in Zusammenarbeit mit EURReb und Eurreca. Dort konzentriere ich mich darauf, deutschsprachige Forschungszentren, Experten und Organisationen zu vernetzen und zu rekrutieren.
Darüber hinaus unterstütze ich das RIC bei der Entwicklung neuer Ideen und Programme, die speziell den Bedürfnissen von Familien und Patienten gerecht werden. In meiner ehrenamtlichen Rolle im Bereich Grief Counseling helfe ich betroffenen Familien, mit den emotionalen Herausforderungen umzugehen. Zudem arbeite ich intensiv, noch an der Umsetzung, von Spendeninitiativen, um die weltweit führende Forschung, die durch RIC für ROHHAD-Patienten betrieben wird, nachhaltig zu fördern.
OUR MISSION IS TO WORK STRATEGICALLY AND COLLABORATIVELY AS CLINICIANS, RESEARCHERS, CHARITIES, AND FAMILIES BY RAISING AWARENESS, EXPEDITING DIAGNOSIS, OPTIMIZING CARE, AND ULTIMATELY FINDING A CURE FOR ROHHAD, A RARE ORPHAN SYNDROME.
- ROHHAD INTERNATIONAL CONSORTIUM
Meine Arbeit mit ProRare Austria
Aktuell arbeite als Mitglied von ProRare, gemeinsam mit einem engagierten Team junger Selbsthilfe-Aktiver an der Entwicklung innovativer Ideen für die JungeSelbsthilfe von ProRare. Dort bin ich auch zukünftig, als ProRare Mitglied, die Ansprechperson für ROHHAD Betroffene.
