Warum gibt es den Verein?
Der Verein USE wurde gegründet, um Menschen zu unterstützen, die an einer chronischen, seltenen Erkrankung oder einer undiagnostizierten Erkrankung leiden. Oft stehen Betroffene vor großen Herausforderungen: fehlendes Verständnis, Isolation, medizinische Sackgassen und der lange Weg zur endgültigen Diagnose. USE möchte diese Lücke schließen und eine Plattform schaffen, die Vernetzung, Unterstützung und langfristige Lösungen bietet.

Unser Ziel:

• Awareness schaffen: Wir machen auf die Herausforderungen von Betroffenen aufmerksam und setzen uns für ein besseres Verständnis in der Gesellschaft und im medizinischen Bereich ein.

• Verständnis fördern: Durch Aufklärung und Gespräche möchten wir Angehörige, Ärztinnen und Therapeutinnen sensibilisieren.

• Vernetzung: Wir verbinden Betroffene, Angehörige und Expert*innen, um den Austausch zu fördern.

• Unterstützung bieten: Während des Diagnoseprozesses bieten wir mentale Unterstützung, Selbsthilfegruppen und praktische Hilfe an.

• Projekte entwickeln: Wir initiieren Projekte, die die Lebensqualität der Betroffenen verbessern und den medizinischen Fortschritt unterstützen.

Unsere Aufgabe:
Unsere Hauptaufgabe ist es, Betroffene während des oft belastenden Diagnosewegs zu begleiten. Mit Selbsthilfegruppen, Kursen und mentaler Unterstützung helfen wir, den Weg weniger einsam zu machen. Zudem bieten wir Angehörigen die Möglichkeit, sich zu informieren und ein tieferes Verständnis für die Situation zu entwickeln.

Wie erreicht man uns?

• Per Social Media: Unsere Kanäle auf Instagram, Facebook, YouTube, Pinterest und LinkedIn (noch im Aufbau).

• Email: useverein@gmail.com

• Telefon: Für direkte Anfragen und Unterstützung.

Wer gehört zu unserer Zielgruppe?

• Menschen mit einer chronischen, seltenen Erkrankung, die bisher keine passende Organisation oder Anlaufstelle gefunden haben.

• Personen, die eine Verdachtsdiagnose haben und sich im Diagnoseprozess befinden.

• Menschen ohne Diagnose

• Angehörige und Freunde, die Unterstützung suchen.

• Experten, wie Ärzte, Pfleger oder Therapeuten die Nachhaltig etwas für diese Patientengruppen verändern möchten.

Wer wir sind:
Wir sind zwei junge Erwachsene, die selbst von seltenen, chronischen Erkrankungen betroffen sind. Unsere persönlichen Erfahrungen mit Isolation, Unverständnis und Hindernissen im Gesundheitssystem haben uns dazu motiviert, diesen Verein ins Leben zu rufen. Über soziale Medien haben wir uns gefunden und entschieden, anderen zu helfen, damit sie nicht das Gleiche durchmachen müssen wie wir.

Was wir erreichen wollen:

• Eine Plattform für Menschen mit seltenen und undiagnostizierten Erkrankungen schaffen.

• Regelmäßige Treffen (mindestens alle zwei Monate), um den Austausch zu fördern.

• Projekte entwickeln, die die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.

• Awareness für Themen wie Medical Gaslighting und medizinische Fehlbehandlung schaffen.

• Neue Mitglieder durch gezieltes Marketing gewinnen.

Unsere Vision:
USE soll eine langfristige Anlaufstelle für Menschen mit seltenen und undiagnostizierten Erkrankungen sein. Wir wollen eine Community aufbauen, die nicht nur unterstützt, sondern aktiv Veränderungen anstößt. Dabei stehen wir für menschliche Werte, nachhaltige Lösungen und interdisziplinäre Zusammenarbeit.

Werde Teil von USE:
Ob Betroffene, Angehörige, Unterstützerinnen oder Partnerinnen – gemeinsam können wir einen Unterschied machen. Unser Verein ist offen für alle, die sich einbringen und die Situation für Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern möchten.

Kontakt:

Rita Fussenegger & Irina Dekan
Email: useverein@gmail.com
Social Media: Instagram, Facebook, Tiktok
Telefon: +43 66565700479

Gemeinsam gestalten wir die Zukunft für Betroffene sodass niemand mehr durchs Register fällt – mit #USEyourpower.